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卫健委:儿童白血病登记系统上线

时间:2018-10-15 11:44  来源:  阅读次数: 复制分享 我要评论

原标题:卫健委:儿童白血病登记系统上线

  由国家卫生健康委员会主办的儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议近日在京举行。会上,以中国科学院院士陈竺、中国工程院外籍院士裴正康为首席顾问,中国工程院院士陈赛娟为主任委员的全国儿童白血病专家委员会成立。同时,全国儿童白血病诊疗管理登记系统上线,这是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统,有助于为政府科学制定相关卫生政策提供决策依据。

  白血病是儿童最常见的恶性肿瘤,约占所有儿童恶性肿瘤的30%。上海儿童医学中心院长江忠仪介绍,全国儿童白血病诊疗管理登记系统由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。登记系统包括身份识别类的一般信息资料,诊断治疗类的医疗信息资料,生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料,同时具有强大的统计分析功能。

  登记系统在国家层面覆盖的3家定点医院为北京儿童医院、上海儿童医学中心与复旦大学附属儿科医院,各省(区、市)各落实一家省级定点医院、若干地市级定点医院,总体规模约200家。全国各定点医院需在10月底前完成今年1月以来全部患者信息登记,在2019年3月前完成2015年~2017年的患者信息登记,所有录入病例均每半年一次更新随访结果。

  一说起白血病治疗,很多人就会认为最好的是骨髓移植,这是没有弄清楚成人和儿童白血病具有不同的特点以及治疗方案的差别。中山大学附属第一医院小儿科主任医师罗学群解释,骨髓移植的治愈率只有50%~60%,对儿童患者来说,并非是最优选择。国际上的共识是,通过医生严格评估,认为化疗治愈机会低于40%~50%的患儿才需要做骨髓移植。

2分彩  这是因为,这些高危患者的白血病细胞难以被清除,需要加大化疗强度,以攻克耐药的癌细胞,但过高强度的化疗会同时破坏骨髓的正常造血细胞,摧毁造血功能,所以才需要将造血干细胞(或骨髓)移植给患者,使患者的造血功能得以重建,同时免疫功能亦得到重建,进一步清除体内的白血病细胞。

  而且,现在发现骨髓移植后的问题并不小。

  患儿成人后难生育 这是因为骨髓移植过程中,包括烷化剂等大剂量的化疗除了杀灭白血病细胞外,同时也会不分区别地杀灭精卵细胞。有接受骨髓移植的患儿到了恋爱阶段,并不知道自己不能生育。家长也十分矛盾,不知是否该把真相告诉孩子的恋人。

  继发肿瘤风险高 临床上发现,接受骨髓移植的患儿患淋巴瘤等继发性肿瘤的风险要高于一般孩子。化疗所采用的药物对生育也可能有影响,但比骨髓移植要小得多。必须强调的是,治疗白血病的药物都有副作用,包括化疗和骨髓移植所用的药物,在以拯救生命为第一要务的前提下,究竟是采用化疗还是移植,只能是“两害相权取其轻”。

  家长往往因担心“孩子难以忍受化疗的痛苦”而不愿进行化疗。其实和成人相比,患儿处于生长旺盛期,对化疗的耐受性更强,脱发、器官损伤等化疗常见并发症,孩子更容易恢复。另外16~20岁的“青春后期”白血病患者,由于其特点接近儿童,而且对强化疗的耐受能力也较好,大量的临床实践和研究证实用儿童方案治疗效果更好。

参考资料
①新华网:儿童白血病登记系统上线
②健康时报2014年09月11日:给白血病患儿的治疗建议